Note d’expertise Julien Rutard, Vice-Président, en charge du secteur santé (Capgemini Invent) - La donnée en milieu hospitalier

Je suis convaincu que l’hôpital en France remplit un rôle crucial, articulé autour de trois piliers fondamentaux : le soin, l’enseignement, et la recherche. C’est une mission complexe, et l’évolution rapide de la technologie, notamment dans le domaine de l’intelligence artificielle (IA), transforme profondément ces activités. Nous assistons aujourd’hui à une véritable explosion des données et des capacités technologiques, ouvrant des possibilités immenses mais posant aussi des questions d’interopérabilité, de qualité et de sécurité.

L’intégration des données dans les structures hospitalières n’est pas nouvelle. Depuis plus de quinze ans, les biobanques et les bases de données associées ont joué un rôle prépondérant dans la recherche médicale. Pourtant, nous comprenons désormais que la simple accumulation de données biologiques, sans leur enrichissement par des informations contextuelles (imagerie, stratégies thérapeutiques, évolutions pathologiques), est insuffisante. La richesse d’une donnée réside dans sa qualité, sa granularité et son interconnexion. Il est évident que sans une structuration précise et un effort coordonné pour améliorer leur qualité, ces données ne peuvent pleinement répondre aux besoins de la santé moderne.

Une évolution technologique sans précédent

Les avancées en capacités de calcul et de stockage, notamment avec l’émergence de l’informatique quantique, bouleversent notre façon d’aborder l’exploitation des données. Cette évolution technologique permet de traiter des volumes massifs d’informations avec une précision et une rapidité accrues. Par exemple, les modèles d’IA modernes peuvent analyser en quelques secondes des données qui auraient pris des mois à traiter manuellement. Mais qu’importe la puissance de calcul si les données traitées sont incomplètes ou de mauvaise qualité ? Cette question illustre l’un des principaux défis auxquels nous faisons face : l’interopérabilité et la pertinence des données.

Prenons l’exemple de l’imagerie médicale. La généralisation des IRM et des scanners, associée à des outils de capture toujours plus performants, a démocratisé l’accès à des volumes massifs de données. Pourtant, sans un processus rigoureux de labellisation, une image d’IRM ne peut qu’être partiellement exploitée. C’est l’expert humain qui doit, par exemple, identifier et délimiter une tumeur pour permettre à l’IA de séentraîner de manière précise. Cette étape cruciale, appelée labellisation, est souvent sous-estimée mais constitue le fondement de toute analyse fiable.

Les capacités accrues de stockage permettent également de conserver une histoire complète des patients, y compris leurs données génomiques, leurs antécédents médicaux et leurs interactions avec différents traitements. Cela ouvre la voie à une personnalisation des soins sans précédent, mais uniquement si ces données sont exploitables et interconnectées entre différents systèmes de santé.

Les enjeux liés à la qualité et à la sécurité des données

Au-delà de la simple acquisition, il existe des défis liés à la gestion et au traitement des données. Les biais dans les mécanismes d’acquisition, les artefacts, et les problèmes d’extrapolation peuvent altérer leur qualité. Prenons un exemple concret : les données issues d’un même patient peuvent varier selon les machines utilisées ou les protocoles appliqués, introduisant des différences susceptibles de biaiser les résultats d’analyse.

De plus, les défis liés à l’interopérabilité entre différents systèmes hospitaliers restent majeurs. Par exemple, un même patient traité dans plusieurs établissements peut générer des données dispersées et difficilement corrélables. Ces lacunes entravent une vision globale et cohérente des soins prodigués.

Un autre enjeu majeur est la sécurité des données. Dans une société oscillant entre confiance et défiance, il est primordial de trouver un équilibre. Trop de restrictions freinent l’accès aux données, même pour des objectifs nobles comme la recherche ou la politique publique. J’ai moi-même été confronté à cette complexité : les délais et les contraintes imposés par des systèmes tels que le CASD (Centre d’accès sécurisé aux données) sont souvent dissuasifs. Pourtant, ces restrictions ne préviennent pas toujours les fuites de données, souvent causées par des erreurs humaines banales.

Par ailleurs, les exemples de fuites de données médicales rappellent l’importance de réévaluer nos systèmes. Certaines fuites récentes ont mis en lumière des failles dans la gestion des accès internes, soulignant la nécessité d’établir des protocoles de vérification et de responsabilisation renforcés.

La place de l’éthique dans la gestion des données de santé

L’éthique joue un rôle central dans notre approche des données de santé. Elle nous guide lorsque la loi est muette. Mais un excès de contrôle peut engendrer des effets contraires, alimentant le complotisme et freinant les projets. Nous devons nous interroger : ne pas exploiter pleinement les technologies disponibles pour améliorer la santé publique est-il éthique ?

Le cadre éthique est aussi crucial pour réguler l’utilisation des IA dans les processus d’analyse. Prenons le cas des algorithmes d’apprentissage automatique : comment garantir qu’ils n’introduisent pas de biais systémiques ? L’éthique doit également régler les dilemmes liés à l’équilibre entre innovation et protection des données personnelles.

Conclusion

Les données sont au cœur de l’évolution de notre système de santé. Si nous voulons exploiter leur plein potentiel, nous devons rééquilibrer nos approches entre ouverture et protection, tout en veillant à maintenir une éthique forte. Il est temps de répondre aux défis organisationnels, technologiques, et éthiques pour bâtir un avenir où la santé est accessible, innovante et sécurisée.